Prévention de la Drépanocytose : le combat de Jenny Hippocrate

En tant que femme et maman, je suis touchée par Jenny Hippocrate et le combat qu’elle mène depuis des années avec son fils Taylor atteint de la Drépanocytose. Je ne peux que la soutenir…

PRÉVENTION DE LA DRÉPANOCYTOSE

 

 

POURQUOI JE PARTAGE CE COMMUNIQUE ?

Avant tout j’ai complètement été émue par Jenny Hippocrate et le combat qu’elle mène depuis des années avec son fils Taylor atteint de la Drépanocytose.

  

Il est vrai que je savais que cette maladie touchait particulièrement notre communauté puisque déjà à l’époque mon artiste Edith Lefel était marraine d’une association de sensibilisation et de lutte contre la Drépanocytose.

Mais j’en ai pris pleine conscience la première fois que Jenny nous a sollicités avec mes artistes Tanya St Val, Lynnsha et KRYS pour participer à un concert de solidarité au Zénith de Paris.

En effet c’est à cette occasion que j’ai vu la souffrance d’une maman dans les yeux de Jenny et la force et le courage qu’elle partageait avec son fils face à cette maladie.

Tout est devenu CONCRET pour moi et je me suis plus que jamais sentie concernée!

Alors c’est avec beaucoup d’humilité, de respect et de compassion que je tiens à mettre en lumière, avec mes modestes moyens, le combat qu’elle mène à travers son association APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose).

LE SAVIEZ-VOUS ?

La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint.

C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses d’une espérance de vie amoindrie.

Issue d’une mutation des gênes pour résister à la malaria, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète, qui compte plus de 150 millions de personnes concernées.

Avec 300 000 nouveaux cas par an dans le monde, près de 26 000 malades et 150 000 porteurs sains avérés en France, c’est un fléau que l’on ne peut aujourd’hui ignorer.

Elle a été découverte il y a plus de 115 ans et reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare «priorité de santé publique».

La première association, l’APIPD, a vu le jour en 1988, et mène jusqu’à aujourd’hui un combat sans trêve pour soutenir les malades. Sa présidente Jenny Hippocrate Fixy, reçoit la médaille de l’ordre national du Mérite et est élue « Femme formidable 2010 » de Femme actuelle, en hommage à plus de vingt ans d’efforts soutenus au service de la cause, elle a obtenu entre autres, la légion d’honneur, la médaille d’or du Grand Prix Humanitaire de France est élevée au grade de COMMANDEUR par la Principauté de Monaco, elle devient Ambassadrice de la République de Montmartre.

Plus récemment, elle a été choisie en tant que personnalité qualifiée par le Préfet d’Ile de France pour être conseillère au CESER (Conseil Economique Social et Environnemental Région Ile de France).

La recherche sur les maladies génétiques a énormément progressé. Des avancées notables ont été obtenues sur la drépanocytose, la thérapie génique ouvre de grands espoirs aux malades.

Reste, pour franchir cette dernière ligne droite, à mobiliser et fédérer les volontés pour obtenir les décisions indispensables pour accompagner la recherche, et gagner quelques précieuses années en accordant enfin à la drépanocytose l’importance qu’elle représente.

 

Les personnes qui ont lu cet article ont aussi lu :  PAROLE DE MANAGER #1 - Comment se faire respecter par son artiste?

LE GALA DE CHARITE :

C’est dans cette optique, pour soutenir les malades et l’association, que des personnalités politiques, médiatiques, sportives et artistiques ont répondu à l’appel de l’APIPD pour un grand rassemblement à l’occasion du 4eme GALA DE CHARITE.

Cet évènement sera l’occasion d’aborder les questions liées à la maladie et de sensibiliser les, participants dans un cadre convivial autour d’un diner gastronomique.

Des personnalités politiques seront présentes. Nous dévoilerons leur nom plus tard.

Outre les ambassadeurs de l’association, d’autres personnalités médiatiques seront aussi présentes pour témoigner de leur soutien :  Plusieurs artistes se produiront sur scène au cours du dîner. ( les noms seront communiqués ultérieurement).

Une soirée exceptionnelle pour lutter contre une maladie comme aucune autre, car la drépanocytose a le triste privilège d’être la maladie génétique la plus répandue au monde mais aussi la plus mal connue…

 

Chalet du Lac — Saint-Mandé — L’Orée du bois de Vincennes 75012 Paris

Organisé par l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), pour lutter contre la Drépanocytose.

« Le mot charité, qui renvoyait au départ à une vertu, une valeur positive, a peu à peu perdu sa signification originelle et s’est chargé au cours des siècles de connotations péjoratives.

Cependant nous assistons dans le monde contemporain à une réactivation, un renouveau du message évangélique de la charité.

Aussi fait-on de plus en plus appel à notre esprit de charité pour atténuer les souffrances de tous les déshérités (restaus du cœur, aides aux sans-abri, actions humanitaires, associations caritatives). La charité ne serait donc pas une valeur désuète !

 

TOUTE UNE ORGANISATION !

120 bénévoles pour 550 invités :

EN PRÉSENCE DE PERSONNALITÉS:

  • DU CORPS MEDICAL, DES INSTANCES PUBLIQUES, DES PERSONNALITES SPORTIVES, MEDIATIQUES, ARTISTIQUES.
  • DES ORGANISATIONS NATIONALES ET INTERNATIONALES.
  • DES STRUCTURES DE SANTE, LABORATOIRES…
  • DU MONDE JURIDIQUE
  • DES PERSONNES DU SECTEUR ECONOMIQUE : CHEFS D”ENTREPRISE ET AUTRES.
  • LES DIFFERENTS COMITÉS DE MISS OU EX MISS
  • SANS COMPTER DES ARTISTES DE TALENT QUI SE PRODUIRONT SUR SCENE.

TOUS UNIS DANS LE MÊME BUT : VAINCRE LA DRÉPANOCYTOSE !

Ils vivront quand elle mourra !!! En donnant pour cette lutte, vous leur sauvez déjà la vie…

LA SOIRÉE :

Y seront proposés un buffet-cocktail de bienvenue, la projection d’un film retraçant le parcours des 28 ans de lutte contre la maladie, un plateau artistique cosmopolite, des témoignages poignants, un souper gastronomique éclectique et le grand bal…

Feedbaks  en images sur les différentes éditions :

GALA 2015 :

 

GALA 2016 :

 

Toutes les informations sur :

Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose

Tél : 01 40 10 02 49 ou 06 14 09 36 60

Courriel : apipd@free.fr / Site internet : www.apipd.fr

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Ils vivront quand elle mourra !!! En donnant pour cette lutte, vous leur sauvez déjà la vie…

 

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